V pořadu This morning na anglické stanici ITV1 vystoupila s otevřenou zpovědí o svém nelehkém životním údělu. „Bylo to pro mě těžké, když si o mně šeptaly děti na ulici. Někdy mě můj stav děsí, když mi bylo 14, řekli mi, že můžu při jedné z operací umřít,“ říká dívka, která trpí neurofibromatózou, tedy genetickou chorobou způsobující četné nádory, které napadají nervový systém a je těžké je odstranit.

Většinou nejsou rakovinotvorné, ale mohou stlačovat orgány jako například plíce nebo mohou způsobovat hluchotu. Podle spekulací vědců zřejmě stejnou chorobou spojenou ještě s Proteovým syndromem trpěl i Joseph Merrick, známý jako “sloní muž”, podle kterého byl natočen také legendární film režiséra Davida Lynche.

Katie Newellová se svojí matkou Vanessou v televizním pořadu

Katie Newellová se svojí matkou Vanessou v televizním pořadu

FOTO: fotobanka Profimedia

Proteův syndrom je vzácná choroba, při které postižení trpí těžkými deformacemi.

Nádory při neurofibromatóze obsahují krevní cévy a nervová zakončení, takže se lékařsky odstraňují jen pokud ohrožují pacientův život. Někdy ale narostou zpět.

Matka Katie Vanessa trpí jen mírnou formou této choroby. “Když jí bylo pět, rozhodla jsem se, že musíme něco udělat, ne jen čekat, až zemře,” říká. Odjeli tedy do Ameriky na chirurgické zákroky. “Katie je naštěstí velmi vytrvalá. Vždycky říká: Mám neurofibromatózu, neuorofibromatóza ale nemá mě,” říká matka dívky Vanessa.

Video

Ukázky z Lynchova filmu Sloní muž. Zdroj: Youtube.com

Katie, která obdržela dvě dětská ocenění za odvahu, je odhodlána dále studovat a chce se stát spisovatelkou.

Podle předsedy Neuro Foundation Richarda Taylora je třeba neurofibromatózu odlišovat od Proteova syndromu, kterým zřejmě trpěl sloní muž. Vnější znaky jsou však velmi podobné. “Pacienti jako Katie Newellová předkládají naději a inspiraci tisícům lidí s neurofibromatózou tím, že ukazují, jak je možné žít téměř normální život, když máte dobrou péči,” říká Taylor.

Dobové vyobrazení Josepha Merrica

FOTO: fotobanka Profimedia

Joseph Merrick, také nazývaný John, se narodil 5. srpna 1862 v Leicesteru. Trpěl elefantiázou či právě neurofibromatózou, která mu způsobila závažnou tělesnou deformaci. Ve své době si pro svůj přístup k této chorobě získal soucit a úctu anglické společnosti.
Nemoc se začala projevovat až ve věku asi tří let. Kvůli ponižování odešel od své rodiny a po krátkém zaměstnání v dílně od roku 1884 vystupoval v panoptiku jako rarita. Pro své postižení byl ale později zásluhou lékaře Fredericka Travese trvale hospitalizován v londýnské nemocnici. Jeho případ vzbudil zájem a soucit britské vyšší společnosti včetně královské rodiny a samotné královny Viktorie. Merrick zemřel 11. dubna 1890, kdy si ve spánku kvůli váze své hlavy zlomil vaz.