„První dámou se nazývám proto, že jsem jediné černé dítě s touto chorobou,“ řekla s úsměvem na tváři Ontlametse.

Dvanáctiletá Ontlametse je skutečně jediné žijící černé dítě, u kterého byla oficiálně zjištěna progerie, vzácná a smrtelná genetická porucha, která urychluje proces stárnutí. Nadace, která se zabývá výzkumem této choroby, zaregistrovala v historii pouze dva další případy, kdy byla progerie diagnostikována u černošských dětí. Obě už však nežijí, jedno zemřelo ve Spojených státech, druhé pak v Nizozemsku, uvedla agentura AP.

Diagnóza je útěchou i hrozbou zároveň

Bellon Phalatseová uvedla, že její dcera po porodu vypadala naprosto normálně. Brzy se však ukázalo, že je přece jenom něco v nepořádku. Ontlametse měla neustále vyrážky a po třech měsících její matka usoudila, že se u ní rozvinula nějaká kožní choroba. Následovaly další a další neklamné příznaky stárnutí a návštěvy lékařů byly na denním pořádku. Trvalo však dlouhých deset let, než byla stanovena její pravá diagnóza - progerie.

Mezitím musela Ontlametse čelit opovržení a urážkám ze strany svého okolí. Většina lidí totiž nabyla mylného dojmu, že dívka trpí v Africe velmi rozšířeným onemocněním AIDS.

Se zjištěním přesné diagnózy přišla částečná úleva, ale i hrozba, že se Ontlametse nemusí dožít ani čtrnácti let. Na druhou stranu však pochopení situace vedlo i k novým možnostem a specializované léčbě, která by mohla Ontlametse udržet při životě déle. Nadace na výzkum progerie totiž dívce a její matce hradí cesty do dětské nemocnice v americkém Bostonu, kde se podávají nejnovější léky, které ještě nejsou běžně dostupné.

Dívka sní o profesi psycholožky, čas se jí ale krátí

Ačkoli je paní Phalatseová nezaměstnaná a s dcerou žijí jen z invalidního důchodu, Ontlametse vypadá šťastně a vyrovnaně. Je velmi bystrá, snaží se doma pomáhat a ve škole nemá problémy, kromě toho, že se stydí za svou holou hlavu. A jako všechny děti kolem, i ona si plánuje budoucnost.

„Chtěla bych být psycholožka, abych mohla odstraňovat problémy druhých. Chtěla bych, aby se lidé přijímali takoví, jací jsou. Mohli by následovat můj příklad,“ řekla Ontlametse.

Aby se toho okamžiku ale dožila, musel by se pravděpodobně stát nějaký zázrak. Děti s progerií totiž téměř výlučně umírají na srdeční choroby ve věku mezi osmým a jednadvacátým rokem. Obvykle je také trápí vysoký krevní tlak a často je postihují mozkové mrtvice, srdeční selhání, atd.

Nelze určit, kolik přesně je ve světě dětí s touto chorobou. Podle expertů však během dvou let počet diagnostikovaných narostl o 48 procent, z 54 na 80 dětí, uvedl deník The Huffington Post.