Hlavní obsah

Pětiletá dívka trpí vzácnou nemocí, kůže se jí drolí po vrstvách

Novinky, Dagmar Plecháčová
Swansea

Talia Williamsová z velšského města Swansea nechodí ještě ani do školy, ale už dlouho ví, že si nesmí zapomínat brát na své drobné ručky ochranné rukavice. Má na nich totiž tak jemnou a citlivou kůži, že stačí i malý náraz či otlak a dívce na místě vzniknou ošklivé puchýře. Ty se jí pak ve vrstvách drolí, což vede až k vytvoření bolestivých otevřených ran.

Foto: Profimedia.cz

Pětiletá Talia musí mít na sobě stále ochranné rukavice, většinou je má i vycpané.

Článek

Pětiletá Talia trpící onemocněním epidermolysis bullosa, jímž je postiženo zhruba 30 tisíc lidí na celém světě, tak musí nosit vycpané rukavice, které se používají při jízdě na koni. Citlivou kůži má však dívka i jinde na těle, a proto má pod oblečení všité polstrování kolem kolen a ramen.

„Když se Talia jenom trochu bouchne anebo do něčeho narazí, utvoří se jí puchýře a její kůže se odlupuje po vrstvách, což zanechává ošklivé rány. Pokud si je dře o sebe, je to ještě horší, a když se zpotí, puchýře jsou pro ni ještě více bolestivé než obvykle,“ řekla dívčina matka Sian a dodala: „Dětem s touto nemocí se říká motýlí děti, protože jejich kůže je jemná jako motýlí křídla."

Foto: Profimedia.cz

Talia se svými sourozenci.

Foto: Profimedia.cz

Puchýře, které se dívce tvoří, jsou velice bolestivé.

Foto: Profimedia.cz

Mokvavá rána na Taliině ruce.

„Nelíbí se jí, že je jiná než její přátelé a sourozenci, ale ona je velice statečná a nedělá z toho paniku,“ uvedla třiatřicetiletá matka dívky. Britská asociace dermatologů se nechala slyšet, že ačkoli v současnosti není lék na tuto nemoc, několik laboratoří po celém světě pracuje na možnosti léčby choroby.

Foto: Profimedia.cz

Talia a její jezdecké rukavice.

Foto: Profimedia.cz

Dívenka se svými rodiči, matkou Sian a otcem Sleem.

Foto: Profimedia.cz

Dívenka musí s rukavicemi dělat téměř vše.

Reklama

Související témata:

Výběr článků

Načítám