Článek
Vzácná spinální muskulární atrofie (nervosvalové onemocnění míchy) v její nejhorší variantě obvykle nedává naději na více než dva roky života.
Letos má Sára na narozeniny v kalendáři jedniček hned šest. Jsou přitom už sedmé podle data narození a páté, které jsou podle prognóz odborníků „navíc“. Dívka má totiž nesmírně obětavou matku Alenu, která od jejího narození bojuje za její přežití.
„Není to snadné, nejen pro čas a potřebnou péči, ale zejména po stránce finanční. Jen dvouměsíční dávka léku Ammonaps stojí padesát tisíc korun a to není jediný medikament, který bere. Protože jde o přípravek primárně určený pro epileptiky, pojišťovna jej neproplácí,“ řekla matka a pečovatelka v jedné osobě.
Když jsem viděla, jak se snaží polykat, začala jsem brečet.
Specialista na dětskou neurologii Petr Ondráček tvrdí, že léčivo fenylbutyrát obsažené v Ammonapsu v nemoci pomáhá, potvrdily to pokusy a potvrzuje to život Sáry.
Ovšem jednání se zdravotními pojišťovnami o proplácení jsou složitá, Kališovi věří, že po změně pojišťovny jsou blízko cíle. „Ammonaps a další dva přípravky, které jsme začali používat, mají pozitivní efekt. Sára je na tom lépe,“ chválí matka.
Od poslední návštěvy Práva u Kališů jsou jasně patrné změny, Sára hýbe jazykem, zvládá trochu pohyby dlaní či nohou, je bystrá a schopná dát najevo svůj názor. „Když jsem viděla, jak se snaží polykat, začala jsem brečet,“ říká maminka.
Právo u oslav od roku 2005
Jaký bude další osud? Podle rodiny je zlepšení spojeno s využitím kmenových buněk. Vědci v americké Kalifornii pokračují v experimentech, matka ale musela trochu poupravit svůj někdejší optimismus.
„Je to běh na dlouhou trať, kdyby, já nevím, do deseti let vybrali určitou skupinu lidí do experimentu, přihlásíme se. Do té doby se o Sáru postaráme. Věřím, že se jednoho dne dočkám, že na tom bude opravdu lépe,“ tvrdí.
Právo o příběhu Sáry informovalo poprvé 1. června 2005, kdy Naděžda Blažejová ze sociálního odboru Městského úřadu v Břeclavi upozornila Právo na případ rodiny, bojující s nepříznivou diagnózou tehdy půlroční holčičky.
Výsledkem byla vlna solidarity, která dívence zajistila nezbytné léky a zdravotnickou techniku dohlížející na dýchání a další životní funkce. Vlna solidarity ale odezněla, zůstalo jen pár dárců, ochotných dále pomáhat nést náklady léčení, na kterém se stát výrazně nepodílí.
„Děkuji všem, kdo pomohli a kdo nám fandí,“ výčet dárců by podle matky zaplnil celé noviny. Je mezi nimi i Právo, které se pravidelně vrací oslavit její další narozeniny, jichž se proti všem předpovědím dožívá.