Bez čtyřiadvacetihodinové péče, pomoci plicního ventilátoru a zavedené tracheostomie by ale nepřežila.

„Je to vzácná nemoc, která se projevuje tím, že postupně ochabují příčně pruhované svaly. Andulka má tracheostomii a dýchá plicním ventilátorem, což jí umožňuje žít to, co žijeme my. Prognóza byla děsivá, děti se s prvním typem této nemoci dožívají dvou tří let,“ řekl Novinkám tatínek pacientky Ondřej Hlavica s tím, že jeden z rodičů musí být k dispozici celý den, protože pacientka s touto chorobou není schopna si sama odkašlat, cokoliv si podat nebo se otočit.

„Musíme zvládat to, co zvládají specializované sestry. U nás doma máme takové malé ARO,“ směje se Hlavica, který společně s manželkou doufá, že s dcerou prožijí ještě mnoho společných let.

Kalendář pro nadaci Srdcovka

„Mám hodně kamarádů, ráda za nimi jezdím. V létě jsem byla celý týden mimo domov na táboře. Zažívám věci jako moji běžní vrstevníci,“ říká s úsměvem středoškolská studentka, která společně s ostatními nemocnými nafotila kalendář se slavnými osobnostmi pod hlavičkou nadace Srdcovka.

„Fotila jsem s motorkářem Lukášem Peškem a s fotbalisty Markem Kynclem a Jardou Černým. Bylo to zajímavé,“ svěřila se Anička na křtu kalendáře.

„Výtěžek z prodeje kalendáře jde na podporu nově vznikající organizace, která pomáhá právě pacientům se spinální svalovou atrofií,“ řekl spoluzakladatel vznikající organizace Václav Hradílek.

Co je SMA

Spinální muskulární atrofie je genetické onemocnění. Jde o mutaci genu zodpovědného za protein, který přispívá k normální funkci svalů. Pokud nejsou svaly proteinem vyživované, pomalu odumírají. Postiženy bývají více dolní končetiny. Nemocní mají potíže s polykáním a dýcháním.

Tato nemoc je poměrně vzácná, nejčastěji dochází k úmrtí už v dětství. V Česku jí trpí zhruba 200 pacientů.