Ve středu slaví Sára páté narozeniny. Dožila se jich zásluhou obětavosti a péče matky Aleny Kališové a dobré vůle velkého počtu dobrodinců, kteří přispěli do sbírky na její záchranu, či jinak pomohli rodině.

Sára trpí vzácnou spinální muskulární atrofií (nervosvalové onemocnění míchy) v její nejhorší variantě. Při nemoci odumírají buňky předních rohů míšního kanálu a ochablé svalstvo neumožňuje pohyb, problematické je i dýchání. V případě Sáry se ale dějí téměř zázraky.

 

Zákony a parlament stojí za starou belu. Zákon zná čtyři stupně zdravotního postižení, ale není možné, aby bylo tak malé dítě, které nedovede samo dýchat, zařazeno do kategorie nejvážnějších postižení.Alena Kališová, matka malé Sáry

 

Nejen, že překonala prognózy a žije, ale také se vyvíjí. Zvládá trochu pohnout koleny a drobná dětská dlaň dokáže návštěvám zamávat.

Čekání na lepší léčbu i léky

„Kdyby byla v nemocnici, přes všechno vybavení si myslím, že by dnes nežila. Přístroje nejsou vše. Rodiče, pokud si stojí za svým a dělají vše pro přežití svého dítěte, pak má šanci žít,“ říká matka, která je přesvědčena, že se jednou dočká výrazného zlepšení stavu své dcery. Svou naději upírá k léčbě kmenovými buňkami. Experimenty s dětmi věku její dcery ale nemají takový postup, jaký by si přála.

„Věřila jsem, že už to třeba letos bude. Teď to vypadá, že se dočkáme tak za dva, tři roky. Ale se Sárou to zvládneme,“ věří Kališová. Boj s nemocí není jednoduchý. Lékaři používají lék Valproat, který ale má nežádoucí vedlejší účinky.

Účinný a šetrnější je přípravek Ammonaps, ten ale není schválen a tedy ani hrazen zdravotní pojišťovnou. Dávka na šest týdnů stojí třicet tisíc korun. Matka nechce ničit dětský organismus vedlejšími účinky povoleného Valproatu a proto raději kupuje druhý medikament. I proto se Sáře daří lépe.

„Stačilo by, kdyby Ammonaps uznala některá členská země Evropské unie a měl by otevřenou cestu i k nám, pojišťovny by jej pak proplácely. Zatím čekáme marně. Letos jsme k Ammonapsu přidali ještě přípravek Protandin. Je to přírodní produkt z Ameriky a pomohl nám, Sára celý rok prakticky nebyla nemocná,“ vysvětlila matka, ošetřovatelka a učitelka v jedné osobě.

Léčení ztěžují i hloupé zákony

Rodina financuje nákup léku a dalších věcí. Zdravotní pojišťovna proplácí asi pětasedmdesát procent zdravotnického materiálu, který pro péči o dítě za měsíc spotřebují. Zbytek musí zase platit sami.

„Je to věčný a neskutečný boj. Zákony a parlament stojí za starou belu. Zákon zná čtyři stupně zdravotního postižení, ale není možné, aby bylo tak malé dítě, které nedovede samo dýchat, zařazeno do kategorie nejvážnějších postižení. To je postavené na hlavu,“ zlobí se matka. Zlobu na zákonodárce ale střídá obdiv a vděk vůči všem, kdo jim pomáhají finančně i materiálně.

„Byl by to dlouhý výčet lidí, rodin, sportovních kolektivů, firem a dalších, kdo nám finančně a materiálně pomáhají. I jejich zásluhou Sára žije a já věřím, že na tom jednou bude lépe, že ji kmenové buňky dostanou z nemoci,“ věří matka.