Měla jste už při studiu medicíny představu, že se budete věnovat nádorovým onemocněním dětí?

Pro onkologii jsem se rozhodla na medicíně, moje babička se tenkrát léčila s nádorovým onemocněním, kterému nakonec podlehla. Chodila jsem s ní na kontroly do nemocnice, na chemoterapie a tak. Uvědomovala jsem si, že onkologie je veliké téma, a že by bylo dobré se v něm zorientovat. Nicméně o dětské onkologii jsem neuvažovala, tam mě dovedla shoda náhod a jsem za to ráda.

Jaká to byla shoda náhod?

Jedině na dětské onkologii v Motole mě přijali na plný úvazek, vedení kliniky mi dalo nevídanou příležitost. V Praze obvykle nastupují absolventi na 0,1 úvazek, když chtějí pracovat na klinice fakultní nemocnice.

Lucie Cingrošová se synem

Lucie Cingrošová se synem Marianem

FOTO: archiv Lucie Cingrošové

Není to pro ženskou těžké? Navíc, když jste maminka. Jak to psychicky zvládáte?

Řekla bych, že důležité je najít si způsob, jak každodenní kontakt s velmi vážně nemocnými dětmi zvládat. Můj úhel pohledu je nestavět si veliké cíle a naopak se těšit z jednotlivých dílčích úspěchů, které moje práce přináší. Například pomoci někomu od teploty, nebo od zvracení po chemoterapii, zmírnit bolest, zastavit křeče nebo zkvalitnit poslední týdny života. To vidím jako zdroj radosti a motivaci v práci pokračovat, tím mě má profese naplňuje.

A když se ještě navíc podaří nemocné dítě uzdravit – a v současné době je to ve většině případů - je to úžasný bonus navíc. Myslím, že když si neklademe velké cíle a neztrácíme čas přemýšlením, co bude za rok, za dva, je profese zdravotníků na dětské onkologii zvládnutelná bez větších psychických problémů. Ale samozřejmě teď, když jsem maminka, vnímám ještě intenzivněji úlohu rodičů na naší klinice. Velmi si jich vážím a vlastně vůbec nejsem schopna vyjádřit, jak strašně je obdivuji.

Je asi hodně důležité, aby rodiče byli s nemocným dítětem na oddělení a kooperovali s vámi lékaři.

Nesmírně. Pro rodiče našich pacientů je situace kolikrát náročnější než pro samotné děti. Těžko si představit mít tak nemocné dítě, prakticky v ohrožení života – zhoubné nádorové onemocnění je totiž smrtelné, když se neléčí. Klademe důraz na to, aby rodiče nějakým způsobem informaci o diagnóze, nadcházející léčbě a spoustě dalších věcí z toho vyplývajících pochopili, zpracovali a následně začali být oporou svému dítěti.

Opakovaně s rodiči pacientů mluvíme, protože poslední co potřebujeme, je hroutící se rodič. Špatné zprávy dávkujeme postupně a snažíme se zdůrazňovat zprávy dobré, které vždycky nějaké jsou. Snažíme se vést léčbu, jak říká můj kolega, krůček po krůčku, to znamená od propuštění k propuštění, od chemoterapie k chemoterapii. Neklademe si dlouhodobé cíle. Každopádně si myslím, že úloha rodičů je klíčová a někdy je velmi těžké ji zvládnout.

Vítek

Vítek. Foto z výstavy, která provází projekt Můj nový život.

FOTO: Kamila Berndorffová

Jak mají rodiče k nemocným dětem přistupovat? Víceméně jako ke zdravým, nebo je na místě lítost, kde je ta hranice?

To je strašně individuální. A právě proto by měl ošetřující lékař s rodiči mluvit a s jejich pomocí pacienta lépe poznat, aby i on věděl, jak na něj. Rodiče vědí nejlépe, jaké jejich dítě je, co umí, s čím má zkušenosti, co si přeje, čeho se bojí apod. Každé dítě je jiné a každé potřebuje, aby se s ním zacházelo určitým způsobem, tím spíš, když je vážně nemocné.

Proč vlastně vznikají dětské nádory?

Tuhle otázku nám kladou rodiče vždy – stejně tak si každý posteskne, jak je možné, že nádorové onemocnění potkalo právě jeho dítě. Bohužel neznáme příčiny vzniku dětských nádorů krom výjimečných případů, jako jsou například vzácné genetické syndromy. V dětské onkologii nefungují principy expozice typickým karcinogenům, jako je to u dospělých – třeba že z kouření vzniká rakovina plic, z nadměrného opalování nádory kůže a tak. Snad v důsledku této naší dosavadní nevědomosti mají někteří lidé tendenci vymýšlet neuvěřitelné teorie, proč vlastně nádory v dětském věku vznikají.

Dokonce panuje u některých laiků názor, že onemocní děti, které si to nějakým způsobem zavinily samy, které se nějak provinily apod. Takže třeba jedné mamince mého pacienta říkala sousedka, že slovo „rakovina“ obsahuje slovo „vina“. To prý rozhodně není náhoda, proto by se nad sebou měla tahle maminka zamyslet. Více rodičů našich dětí se mi svěřilo s takovými zkušenostmi. Jsou to absolutní nesmysly, které ale dovedou člověku hodně ublížit.

Léčba dětských nádorových onemocnění je velmi úspěšná. Dá se nějak percentuálně vyjádřit?

Ano. V současné době léčíme úspěšně přes 80 % dětských pacientů. Dohromady - to znamená děti od věku nula, protože máme i novorozence, do 19 let věku. Úspěšnost léčby závisí na řadě faktorů – liší se u jednotlivých diagnóz, roli hraje také věk pacienta a stádium onemocnění, ve kterém dítě zahajuje léčbu, apod. Nicméně zhruba u 83 % dětských pacientů je v dnešní době onkologická léčba úspěšná.

Akce Velikonoce na ranči

Z akce pro nemocné děti: Velikonoce na ranči

FOTO: archiv Lucie Cingrošové

Vy jste rozjela projekt Můj nový život, ve kterém se snažíte mj. o prevenci a apelujete na to, aby se nezavíraly oči před možnými příznaky. Ale jaké ty příznaky mohou být, jak poznáme, že se jedná o něco vážného?

Myslím, že základem úspěchu je, abychom si všichni – ač velmi neradi – připustili, že onkologické onemocnění může potkat každého z nás, děti jakéhokoliv věku nevyjímaje. Máme na klinice bohužel také pacienty, kteří chodili po doktorech týdny i měsíce, než někoho napadlo, že by se mohlo jednat o nádor. Po více jak šesti letech na dětské onkologii si dokonce troufám tvrdit, že diagnóza zhoubného onemocnění by se měla zvažovat jako jedna z prvních – a když se vyloučí, pak je čas bádat dál. U nádorového onemocnění totiž hrozí důsledky z pozdního stanovení diagnózy, onemocnění může přejít do pokročilejšího stádia a stát se hůře léčitelným.

Rodiče bohužel k včasné diagnostice takto závažného onemocnění přispět nemohou. I oni by však měli být vnímaví vůči dlouhodobé změně zdravotního stavu svého dítěte. A teď mám na mysli strašně širokou škálu příznaků. Počínaje modřinami nebo nápadnou bledostí, což bývá u leukémií, přes třeba rostoucí bříško kojenců (kdy se zpočátku zdá, že miminko hezky baští a přibývá a zatím mu v břiše roste nádor), po svědění kůže, kašel, dlouhodobé teploty, pocení. V podstatě se dá říci, že jakákoli odchylka od zdravotního stavu, která není jinak vysvětlitelná, by asi zasluhovala vyšetření dětským lékařem. A ten by měl pomyslet i na možnost diagnózy zhoubného nádoru.

Komu je tedy adresován váš projekt? Dětským lékařům?

Ne, to určitě ne. Hlavně laické veřejnosti, aby vůbec přijala problematiku dětské onkologie do svého života. Aby si lidé uvědomili, že se to týká skutečně nás všech, mě a mého syna bohužel nevyjímaje. Hlavním cílem projektu Můj nový život je osvěta široké veřejnosti. No a pak je projekt samozřejmě adresován samotným pacientům a jejich rodinám – zábavné akce a programy v rámci projektu dětem pomáhají najít sílu k boji s vážnou nemocí, umožňují jim rozptýlení od nemocničního prostředí, rodičům dává projekt možnost se potkávat a uvědomit si, že v podobné situaci nejsou sami.

Z výstavy v Táboře

Foto z  výstavy v Táboře

FOTO: Kamila Berndorffová

Začala jste fotkami s nemocnými dětmi a budete pokračovat čím?

Celá kampaň Můj nový život běží v podstatě ve třech rovinách. Jednak jde o stejnojmennou fotografickou výstavu, která putuje po celé České republice. Onkologicky nemocné děti zachytila renomovaná česká fotografka paní Kamila Berndorffová a to zcela novým, pozitivním způsobem. Naším cílem je dovézt výstavu do měst, kde jsou pracoviště dětské onkologie nebo hematologie a tím upozornit také na to, že se takto nemocné děti léčí nejen v Motole.

Po úspěšném uvedení ve Staroměstské radnici v Praze je výstava do konce srpna k vidění v Brně, od 10. 9. 2012 bude v Ostravě, poté v Olomouci a dalších městech. Další iniciativou projektu je pokračování focení, protože by se rády zapojily i děti, které prodělávají onkologickou léčbu nyní. Na stávajících fotografiích z roku 2010 jsou děti rok, dva po léčbě. S paní fotografkou dáváme momentálně dohromady koncepci dalšího fotografování.

A třetí rovina projektu?

To je zapojení dětských pacientů do různých programů, které je nejen baví, ale mají možnost si během těchto aktivit uvědomit, že nemají žádné významné omezení, které by vyplývalo z jejich diagnózy a léčby. Byli jsme třeba s dětmi na ranči, kde jezdilo na koni i několik holčiček po amputaci dolní končetiny. Nebo jsme dětem přichystali projížďku v Porsche a zpříjemnili tak odpoledne těm, kteří byli zrovna na oddělení na chemoterapii. Podobné akce rozptylují děti od každodenních starostí v souvislosti s jejich nelehkou léčbou.

Pro mě osobně jsou takové chvíle příležitostí, jak našim dětem ukázat, že si jich strašně vážím, že nesmírně oceňuji jejich statečnost a odhodlání se uzdravit. Mojí snahou je dětské pacienty projektem Můj nový život ujistit, že jim chceme věnovat pozornost a pečovat o ně nejen medicínsky – tím spíš, že naše společnost s takto nemocnými dětmi moc zacházet neumí. Kéž by se kampaní Můj nový život podařilo vzbudit v lidech o tyto děti větší a upřímnější zájem.

Akce Vizážistka

Z akce Vizážistka

FOTO: archiv Lucie Cingrošové

Jak vás to vůbec napadlo?

Původně vlastně ze sobeckých důvodů. Celou dobu mého působení na dětské onkologii mi všichni říkají, jak tam můžu pracovat, jak to můžu vydržet, zda už mám příznaky vyhoření atd. Ve společnosti panuje obrovské množství předsudků vůči tomuto oboru, vůči onkologicky nemocným dětem. Měla jsem potřebu ukázat veřejnosti, že naše profese je nejen smysluplná, ale strašně naplňující. Mám kolegy, kteří v oboru pracují 15, 20 let. A určitě by to nedělali, kdyby je práce netěšila.

Se svou kamarádkou Kamilou Berndorffovou jsem cestovala po Indii a o své profesi jsem jí hodně vyprávěla. Kamilu mé nadšení z dětské onkologie hrozně zaujalo a v průběhu našeho měsíčního cestování pochopila, že můj přístup většina lidí nezná a nesdílí. Napadlo ji, že by jej zvizualizovala fotografiemi onkologicky nemocných dětí, na kterých jsou pacienti zachyceni radostně, vesele a optimisticky. Byl to geniální nápad – obrázky mají určitě větší dopad než nějaké moje povídání.

Navazujete osobní vztah s nemocnými dětmi a jejich rodinami?

Snažím se nebudovat příliš osobní vztahy se svými pacienty a jejich rodinami. To se teď trochu změnilo v průběhu příprav projektu, kdy jsem s dětmi v intenzivním kontaktu, máme na sebe i mobilní telefony, čemuž jsem se dřív programově bránila. Nedávno jsem toto téma řešila s mojí tetou a jejím mužem, kteří pracují na dialýze, několikrát týdně potkávají tytéž pacienty, kteří chodí do nemocnice na „čištění krve“, neboť jim nefungují ledviny. I na dialýze jsou lidé velmi vážně a dlouhodobě nemocní, i tam musí zdravotník počítat s tím, že někdo zemře. A podobně jako teď já, i moje teta a její muž navazují do jisté míry osobní vztahy s pacienty.

Shodli jsme se, že o to hůř pak samozřejmě zvládáme případné neúspěchy léčby, že si člověk občas způsobí bolest, když někdo z blízkých pacientů podlehne nemoci. Na druhou stranu se dočkáváme nesmírného uznání od pacientů za to, že jsme si troufli se k nim přiblížit v osobní rovině, že nám nejsou lhostejní, že je nebereme jen jako nemocný orgán nebo číslo postele. Osobnějším přístupem se člověku vrací mnohem víc, než kolik sám dá a to nás hřeje na srdci. A stojí to za to i v případech, které nakonec skončí smutně.

Indie - Bodhgaya

Z cesty po Indii - Bodhgaya

FOTO: archiv Lucie Cingrošové

Jak zvládáte, když se dítě nepodaří vyléčit a zemře?

Smrt k dětské onkologii neodmyslitelně patří, i když v posledních letech čím dál tím méně. Asi je v mojí profesi výhodou víra v Boha, díky které snáším exity bez větších psychických výkyvů. Shodou okolností mám velmi přátelský vztah s rodiči dvou dětí, které jsou na fotkách výstavy Můj nový život, nicméně se výstavy bohužel nedožily. Moc si vážím našeho vztahu a snad je určitým důkazem, že jsem s rodiči těchto pacientů mluvila dostatečně a citlivě, a tak opravdu vědí, že jsme v léčbě udělali, co jsme mohli.

Co byste přála svému projektu a co byste si přála vůbec?

Moc bych si přála, aby projekt Můj nový život pokračoval, aby se o něm vědělo, aby přispěl k tomu, že mi jednou třeba nějaký pacient řekne, že ho v rodném městečku sousedi přijali jinak a lépe než dosud. Ze všeho nejvíc si samozřejmě přeju, abych měla zdravého syna.